El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, una fecha para ser solidarios con los cerca de 92.000 pacientes que en Colombia conviven con una patología de este tipo.

Noticias Caracol - Testimonio de Jared paciente con síndrome de Hurler.

Cada año el último domingo de febrero se realiza un encuentro para conmemorar el día mundial de enfermedades huérfanas en Colombia, promovido por las asociaciones de pacientes con patologías poco frecuentes.  En la versión número 16 de este evento que se realizará en el Parque de los Novios en Bogotá los pacientes y familias estarán rodeados de representantes de diversos sectores sociales que apoyan sus necesidades integrales de atención que incluyen 5 pilares:  equidad, inclusión, educación, cuidado y reconocimiento.